Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Tillbaka

Rapport från FfdN:s internationella konferens

FfdN:s internationella kongress i Malmö – 13-15 juni 2008

FfdN:s internationella kongress gick av stapeln på Radisson SAS hotel i Malmö. Ca 60 deltagare var anmälda från Sverige, Österrike, England, Irland, Norge, Kanada, Brasilien, Japan och Tyskland.

Konferensen inleddes på fredagen med att Claudia Maximino, Ordförande i ABPST, vår systerorganisation i Brasilien berättade om sin och organisationens kamp under de senaste 15 åren.

Ms Claudia Maximino

I början var hennes arbete väldigt svårt de hade inga pengar och pensionerna motsvarade två bussbiljetter. Claudia beslöt sig för att kräva sin rätt av staten. I en tidningsartikel uppmanade hon andra Thalidomideskadade att göra det samma. Detta upprop blev sedermera starten av ABPST

I början av sitt arbete var ABPST mest intresserade av att arbeta med ersättning till de Thalidomideskadade. 1993-1994 började dock rapporter om nya Thalidomideskadade dyka upp och ABPST kände att de var tvungna att göra något åt den smärtsamma situationen. De nya fallen hade till 90% fått Thalidomide mot Lepra (spetälska).

ABPST satte igång med att arbeta för att kontrollera användningen av Thalidomide. Det tog ABPST tre år att få fram en lag som kontrollerade användningen och produktionen av Thalidomide samt att få bort den från apoteken.

Det fanns dessvärre en inofficiell marknad för Thalidomide mot AIDS. Dessutom hade (och har) Brasilien egen tillverkning och export av Thalidomide. ABPST gillade inte att Brasilien exporterade drogen, såvida inte importören tog fullt ansvar för användningen.

Projektet med FfdN

FfdN och ABPST driver ett projekt tillsammans. Projektet är treårigt och kommer att avslutas under 2009. Finansieringen kommer från SIDA, via SHIA (svenska handikappföreningars internationella biståndsorganisation). Projektet syftar till att hjälpa ABPST att bygga upp sin förening för att ha ännu bättre möjligheter att jobba med Thalidomideanvändningen.

Projektet tillsammans med FfdN betytt väldigt mycket för ABPST.

Förr i tiden gjorde Claudia allt arbete själv (hon var arkivarie, sekreterare, presskontakt, psykolog, socialarbetare etc.) och hon berättar att hon trodde att det var det rätta sättet att göra saker på. Det dagliga arbetet sköttes på ett amatörmässigt sätt eftersom hon inte hade tid för allt som behövde göras. Tack vare projektet med FfdN känner sig Claudia nu lugn över att föreningen kommer att finnas kvar även om det skulle hända henne själv något.

Det finns fortfarande mycket arbete kvar att göra för ABPST. De arbetar med lagprojekt (ett för skadestånd till de skadade och ett annat för att sänka pensionsåldern) samt att arbeta med att kontrollera användningen av Thalidomide i landet

Partnerskapet mellan ABPST och FfdN är inte över ännu, ABPST ska avsluta digitaliseringen av sitt arkiv och arbeta med att få fler medlemmar ur föreningen arbeta aktivt.

 

Claudia hälsar: Å DE BRASILIANSKA THALIDOMIDESKADADES VÄGNAR VILL VI TACKA FÖR TILLFÄLLET ATT FÅ TRÄFFAS OCH VISA VÅR VÄNSKAP

 

 

På fredagskvällen serverades välkomstmiddag under mycket stoj och skratt! Som vanligt när Thalidomideskadade träffas uppstod en härlig stämning och många nya och gamla vänskapsband knöts och förnyades. En jättetrevlig kväll som måste ha inbringat åtskilligt till barens kassa…

 

EDRIC

 

Lördagen inleddes med ett föredrag från Geoff Adams-Spink om E-DRIC – European Dysmelia Reference Center.

EDRIC är ett projekt för att skapa ett internationellt nätverk för personer med Thalidomideskador eller liknande.

 

Geoff berättade att många personer med ovanliga funktionsnedsättningar lider av ”demented billiard ball syndrom” inom vården. Med detta menas naturligtvis att vi skickas runt mellan olika kliniker och doktorer som galna biljardbollar och att de flesta vårdinstanser inte vet vad de ska göra med oss.

i dagsläget finns inget center för oss. I Storbritannien stängde alla center för Thalidomideskadade på 90-talet. Det enda som finns idag är vårt eget utmärkta EX-Center. De gamla nätverken är stängda eller har upphört att fungera.

När engelsmännen genom sitt Pilotprojekt ”Healthlink” undersökte 89 Thalidomideskadade så visade det sig att de i snitt har 4 hälsoproblem per person.

Det finns ett gigantiskt behov av kompentent vård för vår grupp!

Meningen med EDRIC är att stänga alla informationsglapp som finns idag och därmed skapa ett nätverk på Internet som:

- Innehåller kritiskt granskad och utvärderad information om

- Regelbundet uppdaterad med ny information

- Går att söka i på ett lätt sätt

Tanken med EDRIC är att doktorer runt om i världen ska kunna slå upp och kunna läsa om våra hälsoproblem och få tips på lösningar som man vet fungerar. Ett slags ”hälsa-för-Thalidomideskadade-lexikon” skulle man kunna säga. Exempel på information skulle tex kunna vara hur man tar blodprov, kända komplikationer vid operationer, träningsprogram som verkligen fungerar etc.

Vi är dessutom fler än vi tror som har liknande skador,

Geoff uppskattar antalet till:

- Ungefär upp till 1000 i Storbritannien, siffran okänd

- Upp till 4000 i tyskland

- Upp till 250 i Sverige?

- Omkring 1000 i Polen

- Hela EU – gissningsvis 10-20,000 personer

Det handlar alltså om 10-20.000 personer inom EU som i många fall inte kan få kvalificerad vård. Detta hoppas EDRIC kunna ändra på.

Genom att koppla ihop de experter som idag har kunskap till ett stort nätverk hoppas man kunna erbjuda kvalificerad vård till vår grupp.

Ordförande för projektet är vår egen ordförande Björn Håkansson. I gruppen ingår Mr Geoff Adams-Spink (Storbritannien), Ms Monika Eisenberg (Tyskland), Mr Nicholas Dobrik, Dr Martin Johnsson, Mr Alan Summerside, och Mr Jurgen Mutter,

För närvarande har EDRIC registrerats som NGO (non-govermental-organization) dvs ideell organisation. Man har också sökt pengar från EU samt gått med i EURODIS, det europeiska nätverket för sällsynta sjukdomar.

Nästa steg är att identifiera de patientgrupper som ska ingå och att bygga upp det webbaserade informationssystemet.

EDRIC hoppas också på att kunna vara en förebild för andra små och mindre kända funktionsnedsättningar.

FfdN önskar EDRIC lycka till i arbetet och hoppas kunna rapportera mer om detta senare.

Mr Geoff Adams-Spink

ICTA

Efter lunchen föreläste Mr Geoff Adams-Spink igen, fast denna gång om ICTA – International Contergan/Thalidomide Alliance

ICTA är en rätt nystartad grupp som med stor framgång arbetar med att få fram ersättning till Thalidomideskadade jorden runt.

Varför håller ICTA på med sin kampanj för ersättning till de Thalidomideskadade?

Jo:

- Smärta. Allt fler får nya problem med smärta.

- Skadorna förvärras under tid

- Att skadorna har uppstått på grund av kriminellt försummelse av de olika starterna (genom bristande kontroll) och Grünenthal

- Skuld ligger också hos den tyska staten

- De Thalidomideskadade behöver stöd för att kunna fortsätta vara självständiga

- Stora orättvisor mellan de olika uppgörelserna jorden runt

Länderna som är med i ICTA är: Storbritannien, Tyskland, Österrike, Sverige, Norge, Italien, Spanien, Holland, Kanada, Australien och Brasilien.

Eventuellt kommer också Costa Rica och Honduras att ansluta sig.

ICTA kräver:

- Den tyska pensionen gånger 6 per person

- €1m per överlevande oavsett födelseland. Att utbetalas över 10 år i relation till skadegrad.

- Tillgång till en expertpanel som kan bedöma om skador är orsakade av Thalidomide eller ej

Hur ska ICTA nå sina mål?

- Kampanj mot bl.a. Den tyska staten

- Engagemang på gräsrotsnivå

- PR-kampanj. ICTA har redan haft mycket uppmärksamhet I media.

- Bojkott av vissa produkter som ägs och säljs av Grünenthals dotterbolag.

- Lobbying på EU-nivå

- Eventuellt använda FN:s mänskliga rättigheter

- Fredlig civil olydnad

Hur kan vi hjälpa till i ICTA:s arbete?

- Skriva till berörda myndigheter

- Gå med i Facebook-gruppen (kontakta undertecknad för hjälp)

- Delta i demonstrationen i London den 3 oktober i år

- Flera aktiviteter planerade i Tyskland nästa år

FfdN vill uppmana alla medlemmar att stödja ICTA´s arbete! Det finns många Thalidomideskadade i exempelvis Spanien som aldrig fått någon ersättning över huvud taget. Vi hoppas på stor uppslutning vid demonstrationen i oktober. Mer information om detta kommer under hösten.

 

Lördagskvällen ägnades åt fotbollstittande! De gul-blå tröjorna fanns överallt på både svenska och utländska deltagare. Trots intensivt hejande gick det dock inget vidare för Sverige.

FfdN vill tacka alla föreläsare och deltagare för en mycket trevlig och lärorik konferens!

Ett stort tack också till Ann & Björn som ordnat det hela så bra!



Tillbaka till toppen